<連載> 僕はパーキンソン病 恵村順一郎 文豪・神童に愛された「厄介もの」 実は人なつこい益鳥、共存を探りたい
 パーキンソン病は、脳の神経細胞が減少する病気です。ふるえや動作緩慢、筋肉のこわばりといった症状があり、便秘や不眠、うつなどがみられることもあります…
(出典:)


パーキンソン病のサムネイル
パーキンソン病パーキンソンびょう、英: Parkinson's disease)は、手の震え、動作や歩行の困難など運動障害を示す、進行性の神経変性疾患である。進行すると自力歩行も困難となり、車椅子や寝たきりになる場合がある。40歳以上の中高年の発症が多く、特に65歳以上の割合が高い。人間の体の硬直…
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パーキンソン病に関するこのシリーズの第3弾では、症状の進行や治療法の選択肢について詳しく掘り下げています。特に、患者自身やその家族が直面する現実と向き合いながら、どのように活動的な生活を維持できるのかに焦点を当てています。皆さんの理解が深まり、支援の手助けになることを願っています。

1 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/07/18(日) 11:55:55.09 ID:UBIiErwS
パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです


・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫

その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう

◆前スレ
パーキンソン病 Part.2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1564580102/




2 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/11(水) 16:12:40.49 ID:TNR7Wn5A
 PD診断から2年7ヶ月。1年目はまだジョギングができていた。今1.5キロの散歩もふらつきながら
なんとかやっているお粗末。体が重い。
 眠剤効かなくなるし、食感もない、全身いつもしびれている。ただ痺れていること自体わからない。

3 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/12(木) 14:18:00.16 ID:NmPQrE/E
 >>2 です。寝たきりという言葉があるが、最近はテレビ前の座りきり、時に横になるの
  繰り返し。

4 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/12(木) 22:46:23.33 ID:0Vxgqhov
父親が末期の母親にワクチン接種させたみたいで、摂取後は急に悪くなったよう思う
医者による死亡診断書にはパーキンソン病とまあったけど

5 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/14(土) 17:38:11.17 ID:BnuyAz8f
>>4
端折り過ぎ

イェーイ パーキンソンでコロナになったぜ

6 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/14(土) 18:21:30.15 ID:z0uHm1vU
>>5
*よカス
こんなスレで茶化すな

7 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/15(日) 10:15:52.23 ID:yh4qjkEn
>>6
*よカスってなんだよ

いいじゃんか ホントなんだから
他で辛気臭くやってろよ

8 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/16(月) 13:01:53.35 ID:0ES3loRt
>>6
無自覚に一番酷いことを言ってる

9 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/16(月) 23:37:44.23 ID:CHgCp6YG
父親の症状が悪くなってきたから
クスリの処方を確認したら

マドパー配合錠を処方量の2倍の12錠だった

総合病院だったけど大丈夫なんかな?
結構、副作用が強めに出てるけど

10 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/17(火) 09:10:52.65 ID:OXVYBPSR
そりゃ話しに行ったほうがいいよ

11 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/18(水) 13:02:52.05 ID:UJMIB3Zn
パーキンソン病疾患持ちワクチン2回接種後からなんですが、微熱上下がいっこうになおらないです。。
ワクチンの因果関係あるんですかね。。

13 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/20(金) 17:19:51.56 ID:FIyu3Vhb
>>11 自分もそうです。でも医者(PDじゃなく別の内科医)はワクチンは関係ないとのご
 意見です。自分は床ずれで褥瘡が出来そこから細菌感染のようです。

29 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/22(水) 16:26:21.11 ID:3w/TyPXa
>>13 ですが、かかりつけ病院の別の医者によるとPDの場合自律神経がやられて
 発熱ということがあるらしい。

12 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/18(水) 16:54:26.97 ID:UJMIB3Zn
パーキンソン病疾患持ちワクチン2回接種後からなんですが、微熱上下がいっこうになおらないです。。
ワクチンの因果関係あるんですかね。。

14 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/29(日) 23:20:01.26 ID:81qFeRTt
パーキンソン病と診断されて8月で丸4年になります。
50歳代前半のサラリーマンで職種は開発系です。
今年の1月くらいからオフの時の症状がつらくなり、
歩けばよぼよぼ、しまりが悪いので屁で赤面。。。

タイプがつらくなって来たので
またこんどにします。

15 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/30(月) 17:57:06.00 ID:MOSXGGJh
>>14 です。
会社では毎日、午前と午後に1時間くらいは仕事ができてません。オンのときも以前より効率が落ちており、休みの日に家で仕事をして後れを取り戻しています。それもきつくなってきたのでデバイスの導入を考えています。(脳ではなく胃ろうの方)
どなたか、導入されてるかたがいらっしゃいいましたら、使い勝手や感想をお聞かせ下さい。
よろしくお願いいたします、

16 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/30(月) 19:55:44.15 ID:GiuvHVQ2
>>15
デュオドーパですか?
入院してお試ししたいって言ったらできると思いますよ。

お試しをしましたが、重くて大変な割には改善しないので止めました。

DBSもやって後悔した話しを聞きましたよ。

17 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/08/30(月) 20:06:27.10 ID:0HTwEjJm
>>16
レボドパ/カルビドパ配合経腸用液療法です。”デュオドーパ”っていうのですか?
500gと説明書には書いてあります。微妙な重さですね。入院してトライしてみようと
思います。ありがとうございました。

18 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/05(日) 01:31:37.48 ID:mojge74m
ここ数ヶ月で筋力低下、筋萎縮?腕が細くなり力が入りません。整形外科から脳神経内科で検査中ですが、パーキンソンは腕に力が入らなくなることはあるますか?

19 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/05(日) 09:38:52.75 ID:JWxHeJ3L
>>18
私もオフの時は力が入らず片手でスマホを持つのが辛いです。でも、腕が細くなって来てはいません。オンの時は普通に近いですし。

20 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/05(日) 18:26:02.04 ID:UNnP7pT5
>>19 まだ病名がハッキリ出てませんが、筋肉が痩せてきてるので正直怖いです

21 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/13(月) 14:05:33.14 ID:g+cLwGPv
今はメネシットをたっぷり飲めば動けるけど、効いてる時間はどんどん短くなってる
薬が切れるとトイレに行くのも一苦労
薬が全然効かなくなったらもう死にたい

24 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/19(日) 09:21:05.58 ID:7Yj4JEZ6
>>21診断から何年目ですか。参考までお知らせください。当方2年6ヶ月。何とか案山子みたい
だけど散歩、買い物は出来ています。

22 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/16(木) 09:33:05.36 ID:nFMcm960
便秘で質問ですが、自分は結構重度でどの下剤飲んでもあまり効果が出ません。消化器の先生もあきらめ気味です。
パーキンソンの便秘って、どこの内科でも「やっかいもの」ですか? 結構さじを投げる感じの先生をみました。
下剤どっさりくれて「これで出ないなら仕方ない」だそうで。 

23 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/18(土) 10:40:44.01 ID:la4eohde
>>22
私も便秘で悩んでいます。ほっておくと一週間くらいは無反応。大腸内視鏡検査も一度失敗しました。二回目の時は"ラキソベロン"を1本(通常は10滴くらい)飲んでなんとか検査にこぎつけました。検査用の下剤のおかげかもしれませんが。ご参考まで。

25 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/20(月) 04:13:43.65 ID:Y/IrWNNg
ラキソベロン1本はものすごい量ですね。下剤は頻繁につかうのですか?
刺激性のものを頻繁に使うと腸が慣れて反応しなくなるような記事は見ましたが・・。
自分もここ最近、便秘がひどくなってきて浣腸も多様するので効きにくくはなってきました。
なるべく薬にはたよりたくはないですが、自力でなかなかでないので ついつい

26 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/20(月) 13:25:56.72 ID:KUX+PSth
楽天で買った乳酸菌を1日3錠を目安なのに便秘時に10錠以上飲んでる
乳酸菌メガ盛りサプリを飲むと急にお腹が痛くなるけど、便秘は解消する 
試した中ではこれが一番だった

27 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/20(月) 21:16:30.09 ID:E2E7pW6/
ラキソベロン1本は、大腸の内視鏡検査のための苦肉の策です。普段は15から20滴位です。パーキンソンの進行と共に便秘も酷くなってきています。今はラキソベロンを飲んで一週間に2回くらいです、ふんばるとメネシットの効果が直ぐにきれるので痛し痒しです。

28 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/21(火) 09:21:05.48 ID:mvU7WcuI
そうでしたか。自分もかつてはラキソベロン使っていましたけど、
効果が出るのに時間がかかり、予定がある日はいつ出るかと安心できないので、
浣腸に変えてもらいました。 乳酸菌もガスがたまりやすくて、ガス対策で飲んでます。
ガスもかなり苦しいですね。 

30 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/24(金) 21:02:55.86 ID:Dj654Un1
ザルナンド・メギルダフィは?

31 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/27(月) 11:24:31.96 ID:VBgS3G9d
便秘には、寝る前にオリーブオイルを5ccくらい飲めと校門専門医から聞いた
便が油で滑りやすくなり出やすくなる
自分はココナッツオイルやMCTオイルを毎日20グラムくらい飲んでいるがこれでも効く

32 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/30(木) 22:02:04.47 ID:ZPH3gBgY
患者じゃないけど、両親(うち母親がパーキンソン)が便秘気味でたまにプルーンジュースを飲ませている
酸化マグネシウムやセンノシド、あと目薬みたいなやつも使っているのでジュースの効果は分からんけど、
リハビリ施設の友達にはむっちゃ効いたそうだ、ちなみに僕自身もむちゃ効く

自分自身はたまにコーラックを利用するんだけど、機序を調べると、
腸の蠕動運動自体は腸内細菌が生産する物質が誘導しているそうで、コーラックは菌のエサだそうだ
たぶんプルーンジュースも同じ仕組みで効いているんだと思う
食物繊維だかがエサになって腸の運動が活発になる、屁といっしょぶ「***ッ」って感じですっ飛んでく感じ

33 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/09/30(木) 22:25:15.92 ID:ZPH3gBgY
便秘の話が続いていたので情報共有しましたけど、
今日ここを訪れたのは1つ質問というか相談というかがあったからです

もう10年プレーヤー(進行は遅い)の母親の動きが最近悪くなってきています
去年大きく薬を変え、ジスキネジア対策でチアプリドを飲むようになりました
おかげで幻覚や痙攣、寝言などは劇的に減ったのですが、この薬はレボドパ系と拮抗するそうです

そこでチアプリドを飲まないでどうなるか試してみたいんですが、
身体にローディングされるタイプの薬だったらその効果は分からないし、その辺詳しい方いますか?

ちなみにそういうトライは医師には事後報告でかなりやりました
やらないと乗り切れなかったし、結果的にドパコールやスタレボの飲む量やタイミングを決めることができました
健康体の自分自身も実験台にしました(ほとんど意味なかったですが)
今回も自分がチアプリド飲んでどう体調の変化が起きるのか試そうかと考えています

34 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/01(金) 19:12:45.70 ID:YG9VMr43
ALSの進行を止める薬が見つかったって?
パーキンソンはまだかねえ
以前、白血病の薬が話題になってたけど違う薬?

35 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/01(金) 19:24:41.00 ID:mS7st1vU
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1633063760/1

1 すらいむ ★ 2021/10/01(金) 13:49:20.41 ID:CAP_USER
ドーパミン欠乏で人やマウス・線虫に同じ運動障害、大阪大学などが発見

 大阪大学、同志社大学、名古屋市立大学、岡山大学の共同研究グループは、異なる種の移動行動データを統合的に分析できる人工知能技術を開発し、進化系統的に大きくかけ離れたヒト、マウス、昆虫、線虫のそれぞれドーパミンが欠乏した個体に共通して現れる行動特徴を発見した。

 運動障害を伴う病気の分析は、介入実験が困難な人間の代わりに実験用のモデル動物が用いられてきた。
 しかし、異なる種の動物は、体長・移動方法が大きく異なるため、それらの移動行動データを直接比較して分析することは困難だった。

 研究グループは、動物の移動軌跡から種の判別は不可能だが、正常か病気(ドーパミン欠乏)の個体かを判別可能な行動特徴を抽出する人工知能技術(ニューラルネットワーク)を開発した。
 病気を見分けられる特徴は、種に共通する病気の特徴と考えられた。

(以下略、続きはソースでご確認下さい)

大学ジャーナルオンライン 2021年9月29日
https://univ-journal.jp/118918/

36 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/02(土) 10:45:18.13 ID:zXnTFxLk
パンチドランカー?

37 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/07(木) 20:01:04.38 ID:y8x45lwr
幹細胞培養上清液の点鼻をやってみた方いらっしゃいますか?

38 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/10(日) 23:03:37.50 ID:y863pP0c
モデルナワクチンは北欧では接種中止されましたね
まだ打ってない方はどうぞよくよく副作用についてお調べください

39 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/11(月) 11:30:48.22 ID:HaiZjSFr
微熱が続いてて、うつ熱で38度台に上がる事もあります。微熱繰り返してる方いますか。

40 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/12(火) 20:06:18.95 ID:otup91SH
ザルナンド・メギルダフィは?

41 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/13(水) 18:29:20.40 ID:m7NZOE80
新薬いろいろ試してるけどどれもさっぱり効かない

42 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/16(土) 22:43:49.75 ID:ZmUpf1RS
幹細胞培養上清液の点鼻は試されましたか?

43 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/18(月) 09:43:59.93 ID:JI9KQ0Xg
> >39 私も37℃5分程度の微熱が夕方から夜に出ます。もう3ヶ月になります。
  血液検査は異常なし、上にも書きましたが自律神経の乱れと医師は言っていました。

45 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/22(金) 22:42:35.59 ID:opZq7b28
>>43
ご丁寧にありがとうございます、コロナ禍だと熱に敏感なりすぎてしまってほとほとです。
皆さんはリハビリどうされてますか?通所リハビリの方少ない気がして。

46 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/22(金) 22:54:48.04 ID:opZq7b28
>>43
ご丁寧にありがとうございます、コロナ禍だと熱に敏感なりすぎてしまってほとほとです。
皆さんはリハビリどうされてますか?通所リハビリの方少ない気がして。

44 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/22(金) 12:32:32.60 ID:F9AvKD6/
嚥下機能の低下で固形物が難しくなり
エンシェアを飲み始めました
飲んだあと必ずお腹を下してしまって
転倒も怖いからトイレに籠ることもしばしばです

47 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/26(火) 23:58:48.25 ID:Qf6o0k4+
リウマチ持ちで最近手と脚の震えが顕著になってきたから主治医に相談したところ、専門医がいる科を紹介され本日受診したところ、いろいろと疑わしいからDAT検査してから診断すると言い渡された
リウマチも約5年の付き合いで、発覚してから症状が改善されず処方されてる薬も上限ギリギリの状態が続いている状況で、かなり戸惑っている。。。
家族に心配かけたくないから今回のことは伏せているけど確定したら、この先どうしたらよいか本当にわからん、、、

と、不安でいっぱいだから吐き出させてもらいました。

流れ無視して吐き出しちゃってごめんなさいね笑

49 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/10/31(日) 09:44:45.79 ID:8hUe/Jpw
>>47
自分もまだ看病歴たったの1年ですが、パーキンソンだった場合ですが、
とりあえず薬の種類や効果・副作用を調べ、服薬の修正を重ねていくことで我が家では事態がだいぶ好転しました
基本的に自分が医者に説明・提案し実践しているというパターンです(初期の頃は勝手に実験していました)
パーキンソンは症状が人によって千差万別なので、
月15分程度診察している医者よりも、本人や家族の方が分かってる部分は多いです

検査で問題なしであるのが一番ですが、パーキンソンだった場合もがんばりましょう
私の母は脳腫瘍、乳がん、パーキンソン、緑内障、その他諸々で、看病する私自身もあまり健康ではなく、
大変ですがこれが自分(たち)の人生と受け入れていますし、こうした経験からしか学べないものもあります

48 33 :2021/10/31(日) 09:09:28.88 ID:8hUe/Jpw
レボドパ系と拮抗するチアプリド(抗ジスキネジア、幻覚等)を1日3→2錠に減らすのを主治医に提案しその処方になって1週間
本人の感覚でも家族の目からも飲まない時間帯は確実に動きが良くなっている
まだプラセボ効果の可能性があるけど、来月の受診までにははっきりするだろう
効果があればもう1錠減らすことになっている

もともとレボドパ系の副作用を相*る目的で処方されている薬なので、
場合によってはレボドパ系すら服用量を減らせるかもしれないと期待している

50 名無しさん@お腹いっぱい。 :2021/11/07(日) 14:11:10.72 ID:gBuNAa95
初めて投稿します。
パーキンソン歴4年目の50代半ばです
お聞きしたいのですが、障害年金受給してる方いらっしゃいますか?
流れ切ってしまいすみません